BOLETN OFICIAL
Lunes, 18 de mayo de 2015
Reglamentaron la ley sobre el cuidado de personas con enfermedades poco frecuentes
La ley y su correspondiente Programa Nacional tienen como objetivo "extender, regionalizar, coordinar la cobertura y garantizar el acceso al diagnstico y asesoramiento gentico adecuado. Hay 8.000 enfermedades poco frecuentes y se estima que son 3 millones los afectados en el pas.
El Gobierno nacional aprob la reglamentacin de la Ley 26.689 sobre el Cuidado Integral de la Salud de las Personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPF), publica hoy el Boletn Oficial.

Segn el decreto 794/2015 que lleva la firma de la presidenta Cristina Fernndez de Kirchner, el jefe de Gabinete, Anbal Fernndez y el ministro de Salud, Daniel G. Gollan, "se aprueba la reglamentacin de la ley N 26.689" sobre el Cuidado Integral de la Salud de las Personas con Enfermedades Poco Frecuentes" y se crea "un Consejo Consultivo Honorario" que estar conformado por referentes para su abordaje y tratamiento.

El decreto crea adems el "Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes" que servir para orientar y asesorar tcnicamente a los Programas Provinciales y de la Ciudad Autnoma de Buenos Aires.
Dichas autoridades "sern los principales responsables de las actividades a desarrollar en cada jurisdiccin".

La ley sobre el Cuidado Integral de la Salud de las personas con EPF y su correspondiente Programa Nacional tienen como objetivo "extender, regionalizar y coordinar la cobertura de salud en el rea de las anomalas congnitas y enfermedades poco frecuentes para garantizar el acceso de la poblacin al diagnstico y asesoramiento gentico adecuado y oportuno" haba dicho el ministro de Salud de la Nacin, Daniel Gollan el 27 de febrero pasado, al anunciar la reglamentacin ahora aprobada.

En la actualidad se reconocen ms de 8.000 EPOF y se estima que 6 de cada 100 personas en el mundo nace con una de ellas

Record adems que "promueve intervenciones para la capacitacin de los equipos de salud, el desarrollo de lneas de investigacin prioritarias y acciones de prevencin en la comunidad".

Las EPOF, cuyo da internacional se conmemora el 28 de febrero, son aquellas patologas cuya prevalencia en la poblacin es igual o inferior a 1 en 2.000 personas.

En la actualidad se reconocen ms de 8.000 EPOF y se estima que 6 de cada 100 personas en el mundo nace con una de ellas.

En Argentina se estima que existen un total de tres millones de personas afectadas por una de ellas.
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