En la oportunidad estuvieron presentes, el Subsecretario de Salud Ignacio Suarez Moré; el Director del Hospital Regional Río Gallegos, Dr. Mauricio Fernández; el Interventor de la CSS, Federico Esteso Noguera; el Director de Discapacidad, Fausto Fuentes; el diputado provincial Claudio García; y los integrantes del grupo de autoayuda Enfermedades Pocos Frecuentes: Juan Alvarado, Adolfo Cid, Ian Sehorr, Pablo Almonacid, Tamara Oyarzun, Paula Álvarez, Leonardo Kochalski, Nadia Cid y Gimenda Cid.

Durante el encuentro la titular de la cartera sanitaria, hizo la presentación del Registro Obligatorio de EPF en la página web del Ministerio de Salud y Ambiente, en el cual los profesionales deben asentar y completar el formulario de inscripción detallando el cuadro clínico de cada paciente, diagnóstico y tratamiento especial requerido.

Al respecto, el diputado provincial Dr. Claudio García agregó que los casos “deben obligatoriamente ser informados al Ministerio, y a su vez pueden interactuar con la Asociación que se encarga en la provincia de la contención social, el apoyo y la ayuda a todas aquellas personas que se encuentren con este tipo de patologías”.

Asimismo el diputado destacó que fue una reunión muy productiva, en la cual se pudo abordar desde el estado provincial, tanto del ejecutivo como del legislativo, las organizaciones de Sociedad Civil a través de la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes de la provincia, la importancia y tratamiento en conjunto de los actores de la sociedad sobre la problemática, la difusión y especialmente brindar herramientas que puedan dar soluciones a todas las personas que se encuentran afectadas.

Adolfo Cid, papá de una paciente con hipertensión pulmonar de 24 años, comentó que el grupo de autoayuda está conformado por pacientes, familiares y amigos. A raíz del censo realizado, en la provincia de Santa Cruz se registraron 130 personas con Enfermedades Poco Frecuentes. El grupo está conformado por 15 integrantes aproximadamente en Río Gallegos con el respaldo de muchas familias que confían en el trabajo que llevan adelante.