“Hoy estamos en un censo de más de 510 pacientes y la verdad que es mucho si lo multiplicamos por cuatro y cada familia sabe el trastorno que es tener un familiar con una enfermedad poco frecuente y no saber a qué lugar recurrir”, expuso, Adolfo Cid, en “Conexión Urbana”.

Adolfo Cid, conversó con “Conexión Urbana” programa que se emite por Radio Urbana 941, sobre el Segundo Encuentro Provincial de Referentes y Colaboradores de la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes, y contó que en abril del año pasado realizaron el Primer Encuentro Provincial en Río Gallegos, con todos los referentes de la provincia: “De ahí salió la necesidad de salir a recorrer todas las localidades y nos comprometimos en hacer el Segundo Encuentro Provincial para ver cómo se avanzó desde el Primer Encuentro hasta ahora en cada localidad, porque no son las mismas realidades”.

Este Segundo Encuentro se realizará en Gobernador Gregores: “Gracias al acompañamiento de la edil y el intendente, quienes nos brindarán el alojamiento y la comida, creo que vamos a tener un poquito más de concurrencia que la primera vez, ya que en esa ocasión nos faltaron tres localidades y ahora están casi todas”.

En cuanto al temario que se va a tratar, expuso que la idea es sacar un buen informe de cada localidad: “Si bien ya tenemos, la idea es que pueda concurrir personal de la Caja de Servicio Sociales quienes fueron gentilmente invitados, porque el 70% del padrón nuestro son afiliados de la Caja y en el interior notamos que se desconoce mucho las enfermedades poco frecuentes y la idea también es que participe Educación de Gregores”.

Por otro lado, Adolfo, hizo mención al censo que ellos tienen e indicó que: “Hoy estamos en un censo de más de 510 pacientes y la verdad que es mucho si lo multiplicamos por cuatro y cada familia sabe el trastorno que es tener un familiar con una enfermedad poco frecuente y no saber a qué lugar recurrir”.


Jueves, 13 de abril de 2023