En el marco de las fechas de concientizacin por el Da Nacional de la Donacin de rganos, el programa Hora 8 de Urbana Stream recibi a Ismael y Adolfo ("Fito"), dos padres que transformaron el dolor ms profundo en militancia activa dentro de la Asociacin de Enfermedades Poco Frecuentes. Con relatos cruzados por la resiliencia, la burocracia y el amor incondicional, expusieron la cruda realidad de lo que significa mantener con vida a un hijo trasplantado a 3,000 kilmetros de los centros de alta complejidad.
El trasplante no es el fin del camino: la realidad de la inmunosupresin
Uno de los primeros mitos que derribaron los invitados es la falsa creencia de que el trasplante representa una "cura definitiva". Adolfo, pap de Nadia quien lleva 6 aos y 4 meses con un trasplante de pulmn, fue categrico:
"Mucha gente piensa que se trasplantan y ya est. Tienen una vida muy complicada, estn inmunosuprimidos. Nadia toma 14 pastillas todos los das. Un resfriado o una muela picada pueden arruinar todo. Adems, sabemos que en algn momento los chicos van a un retrasplante; el rgano no es eterno".
Adolfo tambin reflexion sobre el impacto psicolgico que sufren los nios al procesar que llevan dentro el rgano de una persona fallecida (en su caso, una joven de 14 aos), un proceso que requiere acompaamiento teraputico constante y que la obra social no siempre facilita.
El desamparo de las obras sociales: "Me estaban dejando en la calle con mis hijos"
Ismael relat la odisea de su hijo Andy, un nio que naci en 2019, recibi un trasplante heptico cadavrico antes de cumplir el ao (en 2020), atraves un cncer en 2022 y sufri un rechazo de rgano en 2023. Tras aos de pelearla en Buenos Aires, Ismael enfrent un golpe inesperado: un cambio de directivos en su obra social (Camioneros) lo dej sin cobertura en el Hospital Alemn en pleno tratamiento.
"Prcticamente me estaban dejando en la calle con mis hijos", confes Ismael, quien viaja solo a cargo de Andy y de su hijo menor, Enzo. Explic que gracias a la intervencin de un diputado en el Congreso, pudo costear los pasajes de regreso y ganar tiempo para tramitar el pase de Andy a la salud pblica de Buenos Aires (Hospital Garrahan o Gutirrez) a travs del Incucai.
A pesar de todo, Ismael celebr con alegra un logro cotidiano: "Hace dos semanas volvimos y hoy Andy est cursando en la escuela. Es una bendicin hermosa que pueda llevar una vida normal".
Cadenas de WhatsApp para conseguir remedios y el reclamo al Ministerio de Salud
Los referentes sealaron las graves deficiencias que sufren los pacientes en la provincia. Denunciaron que durante diciembre, enero y febrero la Caja de Servicios Sociales (la obra social mayoritaria) tuvo severos atrasos en la entrega de medicamentos inmunosupresores, que son vitales y extremadamente costosos.
"Armamos un grupo de WhatsApp de la provincia y nos fuimos ayudando con medicacin que nos donaban de otras provincias como Trelew o La Pampa, de pacientes que lamentablemente fallecan", revel Adolfo.
A su vez, criticaron con dureza la falta de respuestas polticas: "Venimos pidiendo hace dos o tres aos un banco de medicamentos para este tipo de emergencias. El Ministerio de Salud no nos recibi. Nos han recibido otros ministros, pero la de Salud no". Tambin sealaron que el organismo local (CUCAI) es invisible para la propia gente del hospital y que el Estado se limita a publicar un "flyer" en redes en lugar de hacer campaas reales en el terreno para derribar los miedos a la donacin.
"Apostar a la vida": Un ejemplo de inclusin
Hacia el final de la entrevista, los padres destacaron que la sobreproteccin o el miedo de la sociedad a veces asla a los pacientes. Como contraejemplo, recordaron con orgullo a Nazareno, un nio de la asociacin con mltiples patologas y trasplantado que, gracias a que un profesor se anim a llevarlo en colectivo a competir, hoy es campen nacional de atletismo en los Juegos Evita.
Al ser consultados sobre por qu siguen exponindose y recorriendo los medios en lugar de quedarse en la comodidad de sus hogares, Adolfo cerr con una frase que resume el espritu de la asociacin:
"Esto es un homenaje a las familias que tuvieron ese amor de donar los rganos para que nuestros hijos hoy estn vivos. Cmo no vamos a seguir trabajando?".
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